به نقل از «خبرگزاری صدا و سیما»

با خون اهدایی شما من زنده ام

تاریخ انتشار: ۲۸ فروردین ۱۴۰۳ | کد خبر: ۴۰۱۴۰۰۲۴

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، هموفیلی نخستین بار در قرن دهم کشف شد؛ هنگامی که درمانگران روی افراد مختلفی به ویژه مردان که به دلیل خونریزی بعد از یک آسیب دیدگی کوچک جان خود را از دست داده بودند، آزمایش‌های مختلفی انجام دادند؛ با وجود اینکه هموفیلی در مقایسه با سایر بیماری‌ها، نادر است، اما هم اکنون ژنتیک هموفیلی به‌خوبی شناخته شده است و با پیشرفت‌های بدست آمده طول عمر اشخاص هموفیلی از چندین سال به طول عمر طبیعی رسیده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

علامت اصلی هموفیلی، خونریزی است. گاهی این خونریزی‌ها در همان سال‌های اول زندگی اتفاق می‌افتد و گاهی نیز در انواع خفیف در سال‌های بعدی زندگی به ویژه هنگام عمل جراحی یا بعد از تروما -ضربه- رخ می‌دهد.

خونریزی داخلی در بیماری هموفیلی ممکن است در هر نقطه از بدن، ایجاد شده و منجر به درد شدید، معلولیت یا حتی مرگ شود که در این میان خونریزی داخل مفاصل شایع است. در اغلب موارد، هموفیلی با خونریزی‌های غیرطبیعی یا با توجه به وجود سابقه این بیماری در خانواده، تشخیص داده می‌شود.

بیماران هموفیلی برای توقف خونریزی بعد از هر آسیب و کمک به روند ترمیم زخم‌ها به انعقاد خون نیاز دارند؛ در حالت طبیعی واکنش‌های انعقاد خون، مانع از خونریزی به درون عضلات و مفاصل به دنبال فعالیت‌های روزمره می‌شوند. انعقاد خون طبیعی به تعامل موارد بسیاری در خون بستگی دارد که برخی از این مواد فاکتور‌های انعقادی نامیده می‌شوند؛ در صورتی که یکی از این فاکتور‌ها به مقدار لازم در بدن موجود نباشد، ممکن است بند آمدن خون به طول انجامد؛ بیماران هموفیلی در مقایسه با افراد طبیعی فاکتور‌های انعقادی کمتری دارند. باید بدانیم بیماری هموفیلی انواع مختلفی دارد.

انواع بیماری هموفیلی
هموفیلی A و B شایع‌ترین اختلالات هموراژیک ارثی حاد هستند. بر اساس نوع فاکتور‌های انعقادی کاهش یافته، هموفیلی به سه نوع تقسیم می‌شود؛ هموفیلی نوع A ناشی از کمبود فاکتور ۸، هموفیلی نوع B ناشی از کمبود فاکتور ۹ و هموفیلی C که ناشی از کمبود فاکتورانعقادی ۱۱ است. فرد مبتلا به هموفیلی سریعتر از افراد عادی خونریزی نمی‌کند، بلکه خونریزی او بیشتر از حد طبیعی طول می‌کشد. بیماران بسته به فعالیت فاکتور با خونریزی طولانی با یا بدون تروما مراجعه می‌کنند. هدف اصلی مراقبت باید جلوگیری و درمان خونریزی باشد.

حال با نشانه‌های بالینی هموفیلی آشنا می‌شویم
تشنج نوزاد، بیقراری، نخوردن شیر کافی از سینه مادر یا شیر خشک، کبودی‌هایی بر روی پوست در اثر زمین خوردن و خونریزی‌های پوست، خونریزی در مفصل زانو، خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و در درجه بعد سایر مفاصل، خونریزی در ماهیچه و خونریزی در سایر اندام‌ها، خونریزی بی دلیل از بینی و دهان و لثه، خونریزی غیرطبیعی پس از واکسیناسیون، درد، تورم یا سفتی در مفاصل، مشاهده خون در ادرار یا مدفوع، درد ناگهانی، تورم و احساس گرما در مفاصل بزرگ از نشانه‌های بالینی در دوران نوزادی و کودکی است.

روش‌های تشخیص بیماری
هموفیلی دربیشتر موارد قبل از تولد قابل شناسایی است و در دوران بارداری با انجام آزمایش ژنتیک و نمونه برداری از پرده‌های جنین در هفته دهم تا دوازدهم یا به وسیله آمینوسنتز پس از هفته پانزدهم بارداری این بیماری قابل تشخیص است.
از بدو تولد نیز نوزاد مبتلا می‌تواند علائم داشته باشد که پزشک با آزمایش خون وبررسی میزان فاکتور در خون نوزاد می‌تواند بیماری را تشخیص دهد.

شعار روز جهانی هموفیلی
شعار امسال روز جهانی هموفیلی، دسترسی عادلانه به درمان و دارو برای همه مردم است.
امین افشار رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران می‌گوید: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات کانون هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های استان‌های مختلف کشور است.

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران
امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی شمار بیماران هموفیلی را در ایران ۱۳ هزار نفر اعلام کرد و گفت: کانون هموفیلی ایران وظیفه پوشش دهی همه بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی دارد.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران همچنین با تاکید بر اهمیت تامین دارو بیمارن هموفیلی افزود: این بیماران باید قبل از خونریزی، تمهیدات دارو و درمان را بیندیشند؛ اگر این بیماران با کمبود دارویی مواجه شوند ممکن است به مرور در حوزه مفاصل دچار معلولیت شوند، از این رو تامین داروی این بیماران مهم است.
به گفته امین افشار: توزیع دارو‌های مورد نیاز بیماران در شهرستان‌های استان‌ها می‌تواند بسترساز رسیدگی عادلانه‌تر بیماران به دارو و درمان شود.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران همچنین تاکید کرد: تشخیص بیماری هموفیلی از طریق ژنتیکی است و تنها راه پیشگیری بیماری هموفیلی، پرهیز از ازدواج خویشاوندی است.

درمان در بیماران هموفیلی
تنها درمان قطعی در مبتلایان به هموفیلی نوع A که دچار خونریزی شده اند، تزریق فاکتور انعقادی است که به صورت پیشگیرانه می‌توان از تزریق هفتگی فاکتور در منزل استفاده کرد.

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

کلیدواژه: کانون هموفیلی ایران بیماران هموفیلی بیماری هموفیلی فاکتور ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۴۰۱۴۰۰۲۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

فاکتور اشتباه و شیطنت آمیز اصلاح طلبان در خصوص شرایط امید در جامعه/ آغاز کنش‌های انتخاباتی رادیکال‌ها پس از عملیات تحریم!

جریان اصلاحات در حالی به نقد ساختاری می پردازد که خود بخش اصلی از عاملیت و ترک فعل‌ها بوده است.

سرویس سیاست مشرق- در میان انبوهی از گزارش‌ها و تیترهای خبری، در یک بسته کامل با نام «ویژه‌های مشرق» شما را در جریان مسائل مهم و اثرگذار از نگاه روزنامه‌های کشور قرار می‌دهیم.

در این ویژه‌نامه، نگاهی به آخرین مواضع جناح‌های سیاسی و تحولات مهم داخلی، خارجی، اوضاع اقتصادی و اجتماعی کشور انداخته می‌شود که مخاطبان بامطالعه آن به رهیافت‌های مهم، نکات و تأملات از سیر وقایع اثرگذار دست خواهند یافت، در این بخش با ما همراه باشید

************

روزنامه‌های امروز یکشنبه ۹ اردیبهشت ماه در حالی چاپ و منتشر شد که خداحافظی با اقتصاد زیر زمینی، تولید زیر تیغ واردات یارانه ای، چالش ازسرگیری مذاکرات هسته‌ای و یک صندلی و چندین مدعی در صفحات نخست روزنامه‌های امروز برجسته شده است.

برخی اصلاح طلبان در اقدامی مزورانه در حالی در رسانه های خود از تبدیل شدن امید در ایران به امری مناقشه آمیز سخن به میان می‌آورند که بررسی‌ها نشان می‌دهد ادعاهای آنان مبتنی بر پیمایش های دهه ۹۰ یعنی دولت مورد ائتلاف آنان می‌باشد.

آغاز این کنش‌ها با توییت سعید حجاریان تئورسین اصلاحات درباره «امید» در سیاست و جامعه آغاز شده است، روزنامه آرمان امروز نوشته است:

سعید حجاریان، تئوریسین و فعال سیاسی اصلاح طلب در توئیتی نوشت: به حفظ «امید» و نگه داشتن شعله شمع باور دارم ولی تؤامان «نقد» را شرط لازم هر گشایش و سخن ایجابی می‌دانم. این فعال سیاسی اصلاح طلب، اخیرا توئیتی منتشر کرده و در آن نوشته بود: «دولت سیزدهم و تفکر حاکم بر آن چماقی بود به بار شیشه مملکت؛ مسئله نرخ بنزین، «نور» حجاب و دیگر طرح ها و اقدام های در پیش هم ضربات مهلک تری هستند. تداوم این تفکر در دولت چهاردهم آخرین چماق است بر بار شیشه و دیگر چیزی باقی نخواهد ماند.

این روزنامه اصلاح‌طلب در ادامه نوشته است:

این سخنان وی با واکنشی را به همراه داشت که عنوان کرده بود دیگر بار شیشه‌ای نمانده که بخواهد حفظ شود. حجاریان در پاسخ به این نقد، توئیتی دیگر در شبکه اجتماعی ایکس منتشر کرد و در آن نوشت: منتقدی مجرب نقدی بر این پست نگاشته و بیان کرده اند: «چیزی باقی نخواهد ماند» گزاره ای آخرالزمانی است؛ یعنی چیزی متصور نیست که برای حفظ اصلاح اش تلاش کنیم. پاسخ اینجانب: به حفظ «امید» و نگه داشتن شعله شمع باور دارم ولی تؤامان «نقد» را شرط لازم هر گشایش و سخن ایجابی می‌دانم.

بررسی‌ها در این رابطه بیانگر آن است که اصلاح طلبان با طرح این ادعا که ساختار جامعه ایران فاقد توان تولید و بازتولید امید شده است، تاکید می کنند، ساختارهای اصلی و مسلط که در جامعه ایران جاری است فرصت عاملیت را از بخش عظیمی از جامعه خصوصا نخبگان سلب نموده و برعکس نومیدی را می‌گستراند.

اصلاح طلبان همچنین با تاکید بر بررسی تغییرات جامعه، ضرورت بررسی سویه ها، مولفه ها، خواسته ها، مطالبات، تصورها و رفتارهای فرهنگی، اجتماعی، اقتصادی و سیاسی آن را مورد تاکید قرار داده و می کوشند وضعیت فعلی جامعه را «بی آینده»، «بی افق» و سراسر «تیره و تار» تصویر سازی کرده و از سوی دیگر نظام حکمرانی را مورد هجمه قرار دهند.

روزنامه اعتماد نیز در یادداشتی معنادار به پیمایش امید در جامعه پرداخته و می‌نویسد:

امید در ایران به امری مناقشه‌آمیز و پرابلماتیک و مساله اجتماعی مبدل شده است، امید در ساختار اجتماعی باید تولید ‌و بازتولید شود اکنون ساختار جامعه ایران فاقد توان تولید و بازتولید امید شده است، ساختارهای اصلی و مسلط که در جامعه ایران جاری است فرصت عاملیت را از بخش عظیمی از جامعه خصوصا نخبگان سلب نموده و برعکس نومیدی را می‌گستراند. در دهه اول هزاره سوم شاخص نیکبختی در ایران از صد کشور پنجاه و چهار بوده و اکنون به هفتاد تنزل یافته است.

در ادامه این یادداشت آمده است:

شوربختانه در پیمایش‌های متعدد ملی دیگری نیز تایید شده است، ازجمله در پیمایش ملی سرمایه اجتماعی (۱۳۹۵) که پنداشت‌های مردم در حوزه مولفه‌های سرمایه اجتماعی را ارزیابی نموده است، نشان می‌دهد که ۸۰درصد مردم درخصوص موفقیت نظام در حل مشکلات ارزیابی در حد کم و خیلی کم داشته‌اند و تنها یک درصد در حد زیاد و خیلی زیاد امید به توان نظام در حل مشکلات داشته‌اند. یا در شاخص ارزیابی نسبت به روند آینده جامعه در سه قلمرو رفاه، وحدت و همدلی و فقر یافته‌های امیدبخشی حاصل نشده است.

اصلاح طلبان با تاکید بر بررسی تغییرات جامعه، ضرورت بررسی سویه ها، مولفه ها، خواسته ها، مطالبات، تصورها و رفتارهای فرهنگی، اجتماعی، اقتصادی و سیاسی آن را مورد تاکید قرار داده و می کوشند وضعیت فعلی جامعه را «بی آینده»، «بی افق» و سراسر «تیره و تار» تصویر سازی کرده و از سوی دیگر نظام حکمرانی را مورد هجمه قرار دهند.
اصلاح طلبان در حالی مدعی پیمایش ها در خصوص شرایط ناامیدی در جامعه هستند که این پیمایش ها در بازه زمانی ۳ دهه گذشته به ویژه دهه ۹۰ بوده که از قضا جریان اصلاحات خود بخش مهمی از سیاستگذاری و روند اجرایی کشور هم در دولت اصلاحات و هم به انحای دیگر در دولت روحانی بر عهده داشته است.

این موضوع زمانی اهمیت می یابد که در یابیم جریان اصلاحات در حالی به نقد ساختاری می پردازد که خود بخشی از این ساختار و شرایط مورد ادعای آنان در حقیقت بخشی از عاملیت و ترک فعل های آنان بوده است.

اصلاح طلبان همچنین بدون اشاره به کاستی ها و انتقادات وارده به دولت های مختلف در پیگیری برنامه های توسعه، معطل نگاه داشتن کشور به دلیل مذاکرات خارجی و ...بوده اند که حتی عالی ترین مقامات کشور نیز انتقاداتی به عدم پیشرفت در دهه ۹۰ مطرح کرده و نسبت به تعلل ها، کم عملی ها و بی عملی ها انتقاد کرده بودند. این در حالی است که این بخش از اصلاح طلبان تلاش دارند طی یک کنش سیاسی- رسانه ای اقدام به فاکتور کردن کم کاری ها به نام حاکمیت می باشند، هدف از این اقدام فضاسازی خاص برای حضور در عرصه انتخابات پس از تحریم آن است.